勇敢的苏格兰小孩在出生时患有罕见的缺陷,经历了五次大手术
一名勇敢的苏格兰幼童在出生时就患有一种罕见的缺陷,她经历了五次大手术。来自贝尔斯登的妈妈加布里埃拉·菲昂达在2021年生下了小艾瑞亚,但她很快就意识到自己的新生儿有问题。
警报响了起来,现在两岁的艾瑞亚被紧急送往新生儿重症监护室,这位22岁的妈妈6个小时都没能见到她的孩子。医生诊断小艾瑞亚患有食道闭锁(OA)和气管-食道瘘(TOF),这是罕见的先天性疾病,这意味着她无法吞咽。
她慈爱的妈妈告诉格拉斯哥直播:“我怀孕的时候肚子真的很大,他们以为孩子会很大。“当我被诱导时,他们说他们从未见过这么多羊水。这只是一个正常的分娩,没有多余的人在那里。
“当她出生的时候,我期待听到一声大哭声,但她没有,她没有发出太大的声音。我出血很厉害,所以他们的注意力都集中在我身上。
“我妈妈和我一起出生,她一直说孩子有问题。八分钟后,他们看着艾瑞亚,按下了一个按钮。
“所有这些人都跑进来,把她带到新生儿重症监护室。过了六个小时我才再次见到她。她戴着呼吸机,连接着很多机器。
“我被告知她患有食道闭锁、气管-食道瘘以及其他罕见的先天性疾病。”
在过去的两年里,这位22岁的母亲多次担心自己可能会失去心爱的女儿。小艾瑞亚已经被蓝灯送进医院无数次了,她的家人不得不表演救命的绝技来保住她的生命。
这个小家伙也经历了许多重要的手术,其中两次是在出生后24小时内进行的。
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加布里埃拉说:“在头一年半的时间里,我经常去医院。当她出生时,她在新生儿重症监护室呆了八周。因为是covid,所以只有我和她爸爸可以去重症监护室看她。有时他上班的时候,我一个人在那里,没有人支持。
“由于新冠肺炎,我只能看一个视频来学习如何进行心肺复苏术。不幸的是,我女儿在家里做了六次心肺复苏术。我们很幸运,因为我们的邻居是全科医生,他们帮了我们很多次。
“最糟糕的时候是2022年5月,她还没满一岁,家里就有四辆救护车。他们在她身上工作了一个小时,当她稳定下来后,他们就把她送到了医院。
“对自己的孩子进行心肺复苏术是很困难的,它永远不会离开你,但你必须这样做。她已经做了五次大手术,前两次是在她出生后的第二天。
她在五周大的时候就生了一个。我被告知这是一种罕见的手术,叫做主动脉固定术,他们每五年才做一次。这是为了加强艾瑞亚的气管。”
爱她的父母在给她的孩子喂食时需要格外小心,因为艾瑞亚有很高的窒息风险。尽管在她短暂的生命中面临着许多挑战,但这个两岁的小女孩仍然用她那厚颜无耻的微笑给家人的生活带来快乐。
这位贝尔斯登的母亲说:“因为经常去医院,我以为她会落后于同龄人,但她是有史以来最快乐、最健谈的小女孩。”那些见过她的人甚至不知道她有这种情况。
“身体上,她花了很多时间,但精神上,她非常有能力。她不能和其他两岁的孩子吃同样的东西。由于噎死的风险很高,她仍然在吃7个月大的婴儿会吃的东西。
“当她去托儿所时,她可能需要一个成年人监督她的饮食。也许有些食物她永远都吃不下了。等她长大了,身体强壮了,她就会知道自己能吃什么了。”
每当加布里埃拉和女儿在皇家儿童医院工作时,她都被那里的工作人员提供的支持完全震撼了。
这位22岁的年轻人继续说道:“他们太棒了。我接触NHS的时间比我想象的要多,但他们太乐于助人了。
“他们总是为我们超越一切。病房里的工作人员都记得她,总是问她怎么样。它们太可爱了。”
为了表示感谢,这位妈妈决定在11月每天步行5公里,这是艾瑞亚做手术的次数。这个月对加布里埃拉来说尤其重要,因为这是她女儿从重症监护室出院两周年。
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